La sindrome di Asperger: esiste ancora? Cosa è cambiato

Negli ultimi anni il modo di definire e diagnosticare l’autismo è cambiato in modo significativo. Quello che un tempo veniva chiamato sindrome di Asperger oggi non è più una diagnosi ufficiale, ma rientra in una categoria più ampia chiamata disturbo dello spettro autistico. Questo cambiamento ha avuto conseguenze importanti nel modo in cui si comprendono le caratteristiche delle persone autistiche e nel tipo di supporto che viene loro offerto, spostando l’attenzione dalle etichette diagnostiche ai bisogni reali della persona.

Cerchiamo di capire meglio cosa significa tutto questo.

Che cos’era la sindrome di Asperger?

La sindrome di Asperger era considerata una forma specifica di autismo. Veniva utilizzata per descrivere persone che non presentavano ritardi significativi nello sviluppo del linguaggio né disabilità intellettive, ma che mostravano difficoltà nelle interazioni sociali e nella comunicazione. Spesso queste persone avevano interessi molto intensi e specifici, una forte focalizzazione su determinati argomenti e una tendenza a seguire routine rigide e prevedibili. Nonostante queste caratteristiche, le capacità cognitive risultavano generalmente nella norma o anche superiori alla media.

Quando è cambiata la diagnosi?

Il cambiamento è avvenuto nel 2013 con la pubblicazione del DSM-5, il principale manuale diagnostico internazionale. In quell’occasione la sindrome di Asperger è stata eliminata come diagnosi separata e inclusa all’interno del disturbo dello spettro autistico. Questo passaggio ha segnato una svolta importante nel modo di classificare l’autismo. Nel 2019 anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha adottato lo stesso approccio nella classificazione internazionale delle malattie, rendendo questa visione condivisa a livello globale.

Perché si è passati al concetto di spettro?

La scelta di unificare le diagnosi nasce da una maggiore comprensione dell’autismo come condizione estremamente variabile. Le ricerche hanno mostrato che i confini tra le diverse categorie diagnostiche erano spesso poco chiari e difficili da applicare in modo coerente. Per questo si è scelto di parlare di spettro, cioè di un continuum in cui le caratteristiche possono manifestarsi con intensità e modalità diverse da persona a persona. Questo approccio permette una descrizione più accurata delle differenze individuali e facilita interventi più personalizzati.

 

Perché in molti non sono stati d’accordo con questo cambiamento?

Per molte persone la sindrome di Asperger non rappresentava solo una diagnosi, ma una vera e propria identità. Nel tempo si sono sviluppate comunità, gruppi di supporto e spazi di condivisione, anche online, in cui il termine “Aspie” è stato utilizzato con orgoglio. Alcuni hanno quindi percepito il cambiamento come una perdita di identità o come un appiattimento delle differenze individuali all’interno di una categoria più ampia.

Qual è oggi il termine corretto?

Oggi si utilizza il termine disturbo dello spettro autistico. All’interno di questa categoria vengono distinti diversi livelli che indicano il tipo e la quantità di supporto necessario nella vita quotidiana. Quello che in passato veniva definito sindrome di Asperger corrisponde, nella maggior parte dei casi, al livello 1 dello spettro autistico, cioè una condizione in cui la persona ha bisogno di supporto, ma in misura limitata rispetto ad altri livelli.

Quali sono le caratteristiche del livello 1 dello spettro autistico?

Le persone con livello 1 dello spettro autistico possono avere difficoltà nella comunicazione sociale, ad esempio nel comprendere segnali non verbali, il tono della voce, l’ironia o le regole implicite delle relazioni. Possono sentirsi facilmente sopraffatte dagli stimoli ambientali e vivere le situazioni sociali come fonte di ansia o stress.

È frequente anche la presenza di interessi molto focalizzati e intensi, insieme a una preferenza per la routine e la prevedibilità. I cambiamenti improvvisi possono risultare particolarmente difficili da gestire. Allo stesso tempo, molte di queste persone possiedono buone capacità cognitive e riescono a essere autonome nella vita quotidiana, pur incontrando difficoltà in contesti nuovi o socialmente complessi.

Esistono anche punti di forza?

Sì. Accanto alle difficoltà, molte persone presentano anche caratteristiche molto positive. Tra i punti di forza più comuni vi sono l’attenzione ai dettagli, la precisione, la capacità di concentrazione prolungata e l’approfondimento di argomenti specifici. Queste qualità possono risultare particolarmente utili in ambiti come la matematica, l’informatica, la musica, la linguistica, l’ingegneria e la ricerca scientifica. In alcuni casi, la combinazione tra interessi specifici e competenze può portare a risultati di grande valore.

Il termine Asperger è ancora utilizzato?

Anche se non è più una diagnosi ufficiale, il termine continua a essere usato in modo informale. Molte persone, soprattutto adulte, si riconoscono ancora in questa definizione perché era quella ricevuta in passato o perché la considerano più rappresentativa della propria esperienza. Tuttavia, in ambito clinico e scientifico si preferisce utilizzare la terminologia aggiornata.

Da dove deriva il nome Asperger?

Il termine deriva dal medico austriaco Hans Asperger, che negli anni Quaranta descrisse un gruppo di bambini con difficoltà sociali e caratteristiche comportamentali particolari. Il termine è stato poi ripreso e diffuso negli anni Ottanta, in particolare grazie al lavoro della psichiatra Lorna Wing, che contribuì a far conoscere questa condizione a livello internazionale. Negli ultimi anni sono emerse anche riflessioni critiche sul contesto storico in cui Asperger operava, ma il suo contributo resta significativo nella storia degli studi sull’autismo.

Cosa cambia nella pratica per le persone?

Il passaggio alla diagnosi di spettro autistico non modifica le caratteristiche della persona, ma cambia il modo in cui vengono valutati i bisogni e pianificati gli interventi. L’attenzione si sposta dal nome della diagnosi al livello di supporto necessario. Questo consente di costruire percorsi più personalizzati, flessibili e aderenti alla realtà individuale.

Quando si accorgono i genitori dei comportamenti particolari del proprio figlio?

Spesso i genitori si accorgono dei comportamenti particolari in modo graduale. In alcuni casi inizialmente descrivono i loro figli come timidi, difficili o poco socievoli. Poiché non sono presenti ritardi evidenti nel linguaggio o nello sviluppo cognitivo, la diagnosi può arrivare più tardi rispetto ad altre forme dello spettro autistico, talvolta durante l’adolescenza o anche in età adulta.

I soggetti Asperger si rendono conto della loro tipicità?

Molte persone con queste caratteristiche sono in grado di comprendere, anche in modo molto lucido e razionale, le regole sociali, le emozioni altrui e le aspettative degli altri. Tuttavia, possono incontrare difficoltà nel mettere in pratica queste conoscenze in tempo reale durante le interazioni sociali. Questo può portare a una certa rigidità comportamentale, a un forte bisogno di regole e a una sensazione di essere diversi o incompresi.

Cosa fare per migliorare la vita di questi soggetti?

È importante innanzitutto riconoscere e comprendere le caratteristiche della persona, senza giudicarle. Può essere utile non forzare situazioni sociali che generano disagio, ma piuttosto accompagnare gradualmente la persona nello sviluppo delle proprie competenze relazionali. Incoraggiare obiettivi realistici e valorizzare i punti di forza rappresenta un altro elemento fondamentale per favorire il benessere e l’autonomia.

Perché è importante usare la terminologia attuale?

Utilizzare termini aggiornati permette una maggiore chiarezza nella diagnosi e nella comunicazione tra professionisti, famiglie e persone direttamente coinvolte. Il concetto di spettro aiuta a riconoscere la varietà delle esperienze autistiche, evitando semplificazioni e favorendo una comprensione più accurata e rispettosa delle differenze individuali.

Chi è attualmente la più nota persona con sindrome di Asperger al mondo?

Una delle figure più conosciute è Greta Thunberg, che ha parlato apertamente della propria condizione, contribuendo ad aumentare la consapevolezza pubblica sul tema.

Quali personaggi noti avevano o hanno la sindrome di Asperger?

Nel corso del tempo sono stati associati a questa condizione, spesso in modo retrospettivo e non sempre confermato clinicamente, diversi personaggi noti della storia e della cultura, tra cui Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, Wolfgang Amadeus Mozart e Andy Warhol. Anche figure contemporanee come Temple Grandin hanno contribuito a far conoscere meglio l’autismo, offrendo una prospettiva diretta e concreta. In Italia una persona famosa con sindrome di Asperger è la scrittrice Susanna Tamaro.

È importante ricordare che queste attribuzioni sono spesso ipotesi e non diagnosi ufficiali, ma possono aiutare a comprendere come alcune caratteristiche dello spettro autistico siano presenti anche in persone che hanno dato contributi significativi alla società.

Dr. Giuliana Proietti

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Foto di cottonbro studio