Sindrome di Klinefelter: il Presidente dell’associazione Unitask
Saluto del Centro Italiano di Sessuologia
A seguito della presentazione sulla sindrome di Klinefelter, abbiamo voluto conoscere il Presidente di una delle maggiori associazioni che si occupa dei pazienti con SK, Maurizio Fornasari, dell’associazione Unitask, unione italiana sindrome di Klinefelter, al quale abbiamo posto delle domande per capire meglio i problemi causati da questa rara sindrome, fra cui c’è anche quello della timidezza.
WLG Da bambini, prima della diagnosi, si ha la percezione di essere in qualche modo “diversi” dagli altri?
MF Da bambini non si ha, in assenza di diagnosi la percezione di essere diversi dagli altri. Sono i genitori, se consapevoli, a creare una sorta di “paracadute” a volte deleterio.
WLG In che frequenza i Klinefelter manifestano problemi di linguaggio, dislessia, ecc.?
MF La frequenza di problemi di linguaggio è uguale a quella della popolazione normale (circa il 4%).
WLG La timidezza, tipica dei soggetti Klinefelter è dovuta secondo lei più a problemi genetici o è l’esito della dislessia e delle difficoltà scolastiche, che portano poi a problemi di relazione con i compagni, di derisione, ecc.
MF Non credo che la timidezza dipenda da fattori genetici. Invece credibile che problemi scolastici, o aspetto fisico (circa un terzo dei SK è dotato di abbozzo di seno (ginecomastia)) possano contribuire. Se poi i genitori sono consapevoli e ansiosamente, come già detto, tendono a proteggere eccessivamente i figli, ingenerano una limitata socializzazione.
WLG Quali sono i problemi del soggetto Klinefelter dopo la diagnosi? In che periodo della vita si fa, in genere, questa diagnosi?
MF La diagnosi della sindrome viene fatta solo su 35 SK su 100. Quindi c’è una fascia consistente di SK di cui non sis a assolutamente nulla. 20% sono diagnosi di infertilità, 10% diagnosi prenatali e solo un 5% circa per problemi adolescenziali. Le diagnosi prenatali spesso si concludono con un aborto terapeutico legato a non corrette informazioni sulle problematiche cui potrebbe andare incontro il figlio.
WLG Quali sono i problemi (anche sessuali) dell’adolescente Klinefelter?
MF La carenza di testosterone riduce la componente virile/aggressiva del giovane SK quindi minore interesse per il sesso femminile sia relazionalmente che sessualmente. Anche le prime esperienze sessuali avvengono più tardivamente intorno ai 23-25 anni.
Anche l’aspetto fisico, la possibile grassezza, possono rallentare gli approcci.
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WLG L’adulto Klinefelter è in grado di avere una normale relazione stabile di coppia e una vita sessuale appagante?
MF L’adulto può avere una vita di relazione normale ma è spesso soggetto a eiaculazione o precoce o tardiva. Questo può incidere sull’aspetto sessuale della relazione. Inoltre la sterilità può incidere sulla progettualità di una famiglia.
WLG Come è nata la vostra associazione? Dove opera? Quanti sono i suoi membri? Cosa organizza per gli iscritti?
MF L’associazione è nata grazie alla volontà di un piccolo numero di Sk che si sono incontrati nel 2002 e hanno deciso di fondare una onlus.
Io sono presidente dal 2006. E’ un’associazione nazionale con delegati in alcune regioni (non tutte difficile trovare delegati volontari). Partecipiamo ad eventi legati alla sindrome, o all’handicap o incontriamo altre associazioni per attività in ambito regionale. Una assemblea annuale dove condividere le informazioni raccolte chiude la nostra attività ordinaria. Da quest’anno inoltre, in collaborazione con la Siams realizziamo eventi formativi per medici e pediatri di famiglia che sono il front-line delle difficoltà del paziente.
I primi comunicatori devono informare correttamente e indirizzare agli specialisti di riferimento.
Il sito web è temporaneamente fermo. Devo trovare un nuovo provider che me lo gestisca.
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WLG Quali sono i consigli che, come Presidente dell’Associazione, si sentirebbe di dare a un soggetto che ha da poco scoperto di essere un Klinefelter?
MF I consigli che do alle coppie il cui bambino o adolescente scopre di essere SK e di fargli condurre una vita normale (accertamenti medici certo) cercando di non giustificare ogni comportamento del ragazzo considerandolo “malato”.
Con gli adulti dipende dal soggetto, se più aperto si parla. Tra “simili” ci si capisce al volo. Se invece un Sk è più chiuso non sempre si arriva aa una comunicazione trasparente.
Ma, finche sono presidente, do la possibilità a tutti di crescere nel rapporto. Il mutuo aiuto è importante, importante è non sentirsi diversi e soli.
NOTA: SK sindrome Klinefelter
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